મહીસાગર જિલ્લાના લુણાવાડા તાલુકાના કાનેસર ગામના એક મધ્યમવર્ગીય પરિવારમાં જન્મેલો ત્રણ મહિનાનો ધૈર્યરાજસિંહ સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ફેક્ટ શીટ-1 (એસએમએ-1) નામની બીમારીથી પીડાઈ રહ્યો છે.
આ બીમારી રંગસૂત્ર-5ની નાળીમાં ખામીને કારણે થાય છે. આ જનીન સર્વાઈકલમાં પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરે છે, જે માનવ શરીરમાં ન્યુરોન્સનું પ્રમાણ જાળવી રાખે છે. પરંતુ તેમાં ખામી હોય ત્યારે ન્યુરોન્સનું સ્તર જળવાતું નથી. તેથી કરોડરજ્જુમાં નબળાઈ અને બગાડ પેદા થાય છે અને શ્વાસ લેવામાં પણ મુશ્કેલી સર્જાય છે. આ બાળકને માતા-પિતા તરફથી વારસામાં મળતો રોગ છે, જે જનીનિક ખામીના કારણે થાય છે. આ રોગની સારવાર ખૂબ મોંઘી છે.
આ રોગના નિદાન માટે અમેરિકાથી રૂ. 22 કરોડ જેટલી કિંમતનું ઈન્જેક્શન મંગાવવું પડે છે, જેને ડિસેમ્બર-2016માં યુ.એસ. ફૂડ એન્ડ ડ્રગ્સ એડમિનિસ્ટ્રેશનની માન્યતા પણ મળેલી છે. આ ઈન્જેક્શનની મદદથી પ્રોટીનનું પ્રમાણ વધારી શકાય છે, જે માંસપેશીઓની હિલચાલ અને કામ કરવાની શક્તિ પણ વધારે છે.
ધૈર્યરાજને બચાવવા માટે 16 કરોડ રૂપિયાની કિંમતનું ઇન્જેક્શન જરૂરી હતું, જોકે, એક મધ્યવર્ગીય પરિવાર પાસે આટલા પૈસા ક્યાંથી હોય, તેથી ધૈર્યરાજના પિતા રાજદીપસિંહ રાઠોડે ધૈર્યરાજના નામે ‘ઈમ્પેક્ટ ગુરુ’ નામની એનજીઓમાં ખાતું ખોલાવીને દાન માટે અપીલ કરવાનું નક્કી કર્યું હતું. આ રકમ ભેગી કરવા તેમણે સોશિયલ મીડિયાના માધ્યમથી દુનિયાભરના લોકો સમક્ષ દાન આપવાની ટહેલ નાખી હતી. જેમાં 16 કરોડથી પણ વધુ દાન આવતા ઇન્જેક્શન મંગાવ્યું હતું. આ રોગની સારવાર માટે રૂ. 16 કરોડનું એક ઈન્જેક્શન અમેરિકાથી આવી ગયું છે. આજે મુંબઈની હોસ્પિટલમાં ધૈર્યરાજને દાખલ કરવામાં આવશે અને આવતીકાલે 16 કરોડનું ઈન્જેકશન મૂકવામાં આવશે.
7 માર્ચ સુધી ધૈર્યરાજના ખાતામાં ફક્ત રૂ. 16 લાખ જમા થઈ શક્યા હતા, પરંતુ, બાદમાં મીડિયા થકી ધૈર્યરાજની બીમારીના સમાચારો ખૂણેખૂણા સુધી પહોંચતા જ ધૈર્યરાજના ખાતામાં 16 કરોડથી વધુ રકમનું દાન જમા થઇ ગયું છે અને દાનનો આ પ્રવાહ હજુયે ચાલુ છે. ધૈર્યરાજનાં માતા-પિતાએ તેમના પુત્રને સાજો કરવા દાન આપનારા તમામ દાનવીરોનો હૃદયપૂર્વક આભાર માન્યો છે. તેમને ગુજરાત સહિત દેશ અને વિદેશમાંથી પણ દાન મળ્યું છે. આજે ધૈર્યરાજને સારવાર માટે મુંબઈની હોસ્પિટલમાં દાખલ કરાશે.
ધૈર્યરાજસિંહના પિતાએ જણાવ્યું હતું કે, મને લોકો અને મિત્રો પાસેથી ખૂબ મદદ મળી છે. આજે મારા દીકરાની સારવાર માટેના 16 કરોડ ભેગા થઈ ગયા છે, જેથી હવે ટેક્નિકલ પ્રક્રિયા પૂર્ણ કરીને હવે દવા મગાવવાની પ્રક્રિયા હાથ ધરવામાં આવી હતી. દવા માટે ઓર્ડર અપાઈ જાય ત્યાર બાદ દવા આવી ગઇ છે. જેથી મારા દીકરાની સારવાર શરૂ થઈ ગઇ છે. સૌજન્ય : દિવ્ય ભાસ્કર