દુનિયાની સૌથી ગંભીર બીમારીની ફસાયું ગુજરાતનું વધુ એક માસુમ બાળક, આ દીકરીની આજીજી મારે સ્કૂલ જવું છે અને દોડવું છે..પ્લીઝ દવા લઇ આપો – જાણો વિગતે
મહીસાગર જિલ્લાના ખાનપુર તાલુકાનો ત્રણ મહિનાનો ધૈર્યરાજ ગંભીર બીમારીથી પીડાઈ રહ્યો છે. ધૈર્યરાજને નવા જીવન માટે 16 કરોડના ઈન્જેક્શનની જરૂર છે. માતા-પિતા આ ખર્ચ ઉપાડી શક્તા નથી. ત્યારે તેમણે લોકો પાસેથી રૂપિયાની મદદ માંગી છે. ગત એક સપ્તાહમાં ગુજરાતભરમાંથી લોકો ધૈર્યરાજની મદદ માટે આગળ આવી રહ્યાં છે. અનેક લોકો ધૈર્યરાજની સારવાર માટે દાન કરી રહ્યાં છે.
ધૈર્યરાજે જન્મજાત ગંભીર બીમારી સાથે જન્મ લીધો છે. જેને SMA-1(Spinal Muscular Atrophy Fact Sheet) તરીકે ઓળખવામાં આવે છે. આ બીમારી રંગસૂત્ર-5ની નાળીમાં ખામીને કારણે થાય છે. આ જનીન સર્વાંઈકલમાં પ્રોટીન ઉત્પન કરે છે.
જે માણસની બોડીમાં ન્યુરોન્સનું પ્રમાણ જાળવી રાખે છે, જ્યારે આવા બાળકોમાં આ સ્તર યોગ્ય રીતે જળવાતું નથી. જેના લીધે ન્યુરોન્સનું સ્તર અપૂરતું હોવાના લીધે કરોડરજ્જુમાં નબળાઈ અને બગાડ પેદા થાય છે. તેમજ શ્વાસ લેવામાં પણ તકલીફ થાય છે.
તો ધૈર્યરાજની જેમ અમદાવાદમાં બીજા પણ બાળકો આવી દુર્લભ બીમારીઓથી પીડાઈ રહ્યા છે, જેના પ્રકાર તો જુદા છે, પરંતુ તેમની પણ સારવારનો ખર્ચ કરોડો રૂપિયા સુધીનો છે.
અમદાવાદના જમાલપુર વિસ્તારમાં રહેતા એક શિક્ષક હુમાયું ચંદનવાલાની 4 વર્ષની દીકરી આર્શીયા સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફીની બીમારીથી પીડાઈ રહી છે. તેના પિતાએ જણાવ્યું હતું કે તે 14 મહિનાની થઇ ત્યાં સુધી તે પોતાની જાતે વળાંક પણ નહોતી લઇ શકતી.
ખાસ વાત તો એ છે કે આર્શીયા જે બીમારીથી પીડાઈ રહી છે તેની સારવાર ભારતમાં ઉપલબ્ધ જ નથી. આ સારવાર અમેરિકાની અંદર થાય છે અને તેનો ખર્ચ પણ સામાન્ય માણસના ખિસ્સા બહાર છે. અમેરિકામાં આ રોગની સારવાર માટે 14 કરોડનો ખર્ચ થાય છે.
તો અમદાવાદની જ બીજી એક બાળકી અયના પણ આવી દુર્લભ બીમારીથી પીડાઈ રહી છે. ત્રણ વર્ષની અયના મન્સૂરીને પણ ધૈર્યરાજ રાઠોડ જેવી જ છે, પરંતુ તેના પ્રકાર અલગ અલગ છે. ધૈર્યરાજને જે બીમારી છે તે SMA Type 1 છે. જ્યારે અયનાને SMA Type 2 બીમારી છે.
અયનાની આ બીમારીની સારવાર પણ ખુબ જ મોંઘી છે અને આ સારવાર પણ ભારતમાં ઉપલબ્ધ નથી, તેની સારવાર માટે પણ ઇન્જેક્શન વિદેશમાંથી મંગાવવું પડે એમ છે, અને જેનો ખર્ચ પણ 22 કરોડ રૂપિયાની આસપાસનો છે.
જો આવી દુર્લભ બીમારીના આંકડાઓની વાત કરવામાં આવે તો સમગ્ર ભારતમાં આવી બીમારીથી પીડાતા બાળકોની સંખ્યા 500થી વધુ છે. જ્યારે ગુજરાતમાં 40 અને અમદાવાદમા 10 બાળકો છે.
