અમેરિકાના કેલિફોર્નિયાના રહેનારા ‘વિકટર નાવા’ અને તેની પત્ની ‘એડ્રિયાના’ માતા-પિતા બન્યા છે. તેઓના બાળકનો જન્મ 14 મૈં 2019 ના રોજ કેલિફોર્નિયાની સેન્ટ જોસેફ હોસ્પિટલમાં થયો હતો. જો કે માતા-પિતા બનવાની ખુશી દુનિયાના કોઈપણ દંપતી માટે ખુબ જ ખાસ હોય છે.
જો કે આ બંન્ને દુનિયાના કમનસીબ માતા-પિતા માના એક છે કેમ કે તેઓએ પોતાના બાળકને આજ સુધી સ્પર્શ પણ કર્યો નથી. બાળકના જન્મના પાંચ મહિના પછી પણ તેઓ તેને ગળે નથી લગાડી શકતા. તેની પાછળનું કારણ તમે જાણશો તો તમારી આંખો પણ છલકાઈ ઉઠશે.
એડ્રિયાના કહે છે કે,”અમે અમારા દીકરાનું નામ ખુબ પ્રેમથી એડ્રિન રાખ્યું હતું. તેના જન્મ પછીથી જ અમને એ ખબર પડી ગઈ કે કંઈક ગડબડ તો છે જ. કેમ કે તે ખુબ જ ખરાબ રીતે રોઈ રહ્યો હતો, તે ખુબ પીડાદાયક હતો”. એવામાં બાળકના જન્મના બીજા દિવસે જ તેને હોસ્પિટલમાં ભરતી કરાવી દેવામાં આવ્યો.
ત્યાં ડોકટરી જાંચથી ખબર પડી કે તેને Epidermolysis Bullosa (એપીડરમોલિસિસ બુલ્લોસા) બીમારી છે. આ રોગમાં શરીરની ત્વચા પર એવા ઘાવ થઇ જાય છે, જે શરીરની ત્વચાના સળગવા પર થનારા થર્ડ ડિગ્રી ઘા સમાન હોય છે. આ બીમારીને લીધે બાળકના મોટાભગાના અંગો પર ચામડી જ ન હતી. એવામાં બાળકને સ્પર્શ કરવું પણ આ માતા-પિતાના નસીબમાં નથી.
શું છે આ એપીડરમોલિસિસ બુલ્લોસા બીમારી?:
અમેરિકાની રિપોર્ટના આધારે આ એક જાનલેવા બીમારી છે. મોટાભાગે આવા કેસમાં જન્મના પેહલા વર્ષના દરમિયાન જ બાળકની મૃત્યુ થઇ જાય છે. આવા કેસનો મૃત્યુ દર 87% છે. આ બીમારીને લીધે શરીરની ત્વચા પર ઘાવ થઇ જાય છે અને ત્વચા પોતાના શરીરથી હટી જાય છે. બીમારીને લીધે દર્દીને ખુબ બળતરા થાય છે.
માતા એડ્રિયાના કહે છે કે,”એડ્રિનની સાથે અમારો દરેક દિવસ, દરેક મહિનો કિંમતી છે.” એડ્રિનની સાથે સૌથી મોટી સમસ્યા એ છે કે તેની સાથે થોડી ઘણી બેદરકારી કે લાપરવાહી ન કરી શકાય. તે ઘાવ ના દર્દથી ખુબ પીડાઈ છે. પણ તેના માતા-પિતા તેને જોવા સિવાય બીજું કંઈપણ કરી શકે તેમ નથી. તેને સુવડાવવા, ખોળામાં લેવા વગેરે જેવા કામોમાં ખુબ સાવધાની રાખવી પડે છે, કેમ કે થોડી પણ લાપરવાહી તેને નવો ઘાવ આપી શકે છે.
જ્યારે બાળકના પિતા વિકટર કહે છે કે,”જ્યારે એડ્રિનનો જન્મ થયો હતો, અમે બધા ખુબ જ ખુશ હતા. પણ તેની ખુબ જ સંવેદનશીલ ત્વચાને જોઈને અમે બધા હેરાન રહી ગયા હતા. તેની ત્વચા એક પતંગિયાની જેમ છે, સ્પર્શ કરતા જ દૂર થઇ જાય છે. જ્યારે મૈં આ બધું જોયું ત્યારે હું ઘણા કલાકો સુધી શૂન્ય અવસ્થામાં ચાલ્યો ગયો હતો. કંઈપણ સમજણ પડી રહી ન હતી”.
વિકટર આગળ કહે છે કે,” એડ્રિનને આ બીમારીથી લડતા જોઈને ખુબ જ ભયાનક લાગી રહ્યું છે, તેને દરેક રોજ આ દર્દથી લડતા જોઈને નિરાશા થાય છે. અમારા માટે આ બિલકુલ પણ સહેલું નથી, કેમ કે એડ્રિનનું દર્દ જોઈને અમે ન તો સારી રીતે ખાઈ શકીયે છીએ કે ન તો ઊંઘી શકીએ છીએ”.
માસુમ એંડ્રિન સામાન્ય બાળકોની જેમ જ ખીલખીલાટ કરે છે, રોવે છે, ભૂખ લાગે છે પણ પરિવારના લોકો તેને સ્પર્શ કરી શકે તેમ નથી. દીકરાને લઈને પિતા વિકટર કહે છે કે,”કોઈ દિવસ અમને લાગે છે કે એડ્રિન ઠીક થઇ રહ્યો છે, પણ બીજા જ દિવસે તેની હાલત પહેલા કરતા વધારે ખરાબ થઇ જાય છે. ભગવાને આ માસુમ સાથે આવું શા માટે કર્યું છે?”
એવામાં ડોક્ટર એડ્રિનને એન્ટિબાયોટિક્સ દવાઓ આપી રહ્યા છે. તેના ઈલાજ માટે દરેક મહિનાના 10 થી 11 લાખનો ખર્ચો થઇ રહ્યો છે. જો કે આ દંપતી પાસે એટલા પૈસા પણ નથી કે તેઓ મહીનાનો આટલો ખર્ચ ઉઠાવી શકે માટે દંપતીએ જન-સહિયોગ એટલે કે ક્રાઉડ ફંડિંગ શરૂ કર્યું છે જેથી તેઓને દીકરાના ઈલાજ માટે મદદ મળી શકે.
Author: GujjuRocks Team
તમે આ લેખ GujjuRocks ના માધ્યમથી વાંચી રહ્યા છો,આવી જ રીતે રોજિંદા જીવનમાં ઉપયોગી હોય એવી લાગણીસભર વાર્તાઓ, સ્વાસ્થ્યવર્ધક માહિતી, બોલીવુડની ખબરો, ધાર્મિક વાતો, રેસિપી તથા અન્ય રસપ્રદ માહિતીઓ મેળવવા માટે ગુજરાતીઓનું લોકપ્રિય ફેસબુક પેજ GujjuRocks લાઈક કરી જોડાઓ તથા હવે અમારા દરેક જોક્સ-સુવિચાર સીધા તમારા મોબાઈલમાં મેળવવા માટે અમારી મોબાઈલ એપ અહીં ક્લિક કરીને ડાઉનલોડ કરી લેજો GujjuRocks Mobile App.