ધૈર્યરાજની જેમ આ બાળક પણ દુર્લભ બીમારીથી પીડાઈ રહ્યું છે, સારવાર માટેનો ખર્ચ છે કરોડો રૂપિયામાં, વીડિયો જોઈને તમારી આંખો પણ ભીની થશે

હાલ સોશિયલ મીડિયામાં દુર્લભ બીમારીથી પીડાઈ રહેલા બાળકોને લઈને એક નવી પહેલ ચાલી રહી છે. જેના દ્વારા ફાળો એકત્ર કરી અને આવા બાળકોને સાજા કરવા માટે ઘણા લોકો અને સંગઠનો આગળ આવી રહ્યા છે. થોડા સમય પહેલા જ મુંબઈની તિરા કામત નામની પાંચ મહિનાની બાળકી માટે 16 કરોડ રૂપિયા એકત્ર કરવામાં આવ્યા અને તેને એક એવું જીવન મળ્યું.

હાલમાં ગુજરાતના એક ત્રણ માસના બાળક ધૈર્યરાજ માટે લોકો મદદ માંગી રહ્યા છે, તેની સારવારનો ખર્ચ પણ 16 કરોડ રૂપિયા છે અને ઘણા લોકો તેની મદદ માટે આગળ આવી રહ્યા છે, ધૈર્યરાજ માટે પણ 11 કરોડ જેટલી માતબર રકમ એકત્ર થઇ ગઈ છે ત્યારે આ દરમિયાન બીજું એક બે વર્ષના બાળકની કહાની પણ સામે આવી છે.

અયાંશ નામના આ બાળકને સ્પાઈનલ મસ્કયુલર એટ્રોફી ટાઈપ 1 બીમારી છે. તેની માતા રૂપલ હૈદ્રાબાદની એક આઇટી કંપનીમાં કામ કરે છે અને હવે દિવસ રાત પોતાના દીકરા અયાંશની દેખરેખ કરી રહી છે. રૂપલનો પતિ યોગેશ એક પ્રાઇવેટ નોકરી કરે છે અને પોતાના દીકરાની સારવાર ઉપર થવા વાળા મોટા ખર્ચને ભેગા કરવામાં પોતાની જાતને અસમર્થ સમજી રહ્યો છે.

રૂપલ અને યોગેશ મૂળ રૂપે દુર્ગ, છત્તીસગઢના રહેવાવાળા છે. એક સમય એવો પણ હતો જયારે SMA માટેની કોઈ સારવાર નહોતી. પરંતુ હવે Zolgensma નામનું એક એવું વંડર ડ્રગ આવી ગયું છે જેના કારણે SMAની સારવાર સંભવ છે.

રૂપલ અને યોગેશના જણાવ્યા પ્રમાણે અયાંશની સારવાર માટે 22 કરોડ રૂપિયા (ટેક્ષ સાથે) ની જરૂરિયાત છે અને તે અત્યાર સુધી ક્રાઉડ ફંડિંગના માધ્યમથી 1.35 કરોડ રૂપિયા ભેગા કરી શક્યા છે. બંને લોકો અયાંશના સારા થવાની જંગમાં સાથ આપવાની અપીલ કરી રહ્યા છે. તેમનું કહેવું છે કે એક પરિવારની રીતે તેમને લોકોના સાથની જરૂર છે.

અયાંશ માત્ર 13 મહિનાનો હતો ત્યારથી જ તેની આ દુર્લભ બીમારીની યોગેશ અને રૂપલને પહેલીવાર ખબર પડી. અયાંશની ઘરે જ સારવાર ચાલી રહી હતી. હૈદરાબાદની એક પ્રાઇવેટ હોસ્પિટલના ડોક્ટર દરેક સમયે તેના સ્વાસ્થ્ય ઉપર નજર રાખે છે. SMA દુર્લભ જેનેટિક રોગ છે જે ન્યુરો મસ્કયુલર જંક્શન્સને પ્રભાવિત કરે છે.

આ ટાઈપ 1 અને ટાઈપ 2 એમ બે પ્રકારની હોય છે. જેમાં ટાઈપ 1 વધારે ગંભીર છે જેનાથી અયાંશ પીડિત છે. આ રોગ સર્વાઇવલ મોટર ન્યુરોન (SMN) જીનમાં જેનેટિક ગડબડીના કારણે થાય છે. આ જિન એસેમેન પ્રોટીનને એનકોડ કરે છે જે મોટર ન્યુરૉન્સને સર્વાઇવ કરવા માટે જરૂરી હોય છે.

અયાંશના પિતાએ જણાવ્યું કે મ્યુક્સ જમા થવાના કારણે અયાંશની છાતીમાં સંક્ર્મણ છે. તેની છાતીના મસલ્સને ટાઈટ રાખવા માટે ફિજીયોથેરોપીની જરૂર પડે છે. તેના મ્યુક્સને કાઢવા માટે અયાંશને દિવસમાં 2-3 વાર સક્શન મશીન લગાવવાની જરૂર પડે છે. અયાંશની BiPAP મશીન ઉપર નિર્ભરતા વધી ગઈ છે.

Niraj Patel